儿童发烧关节疼痛等要警惕 红斑狼疮为何盯上小朋友

儿童红斑狼疮跟成年患者有何不同?国大医院小儿过敏免疫风湿科顾问医生汪佑宁指出,红斑狼疮患儿最初出现的症状较明显,患者无论接受治疗与否,其累积的损害较成年患者更严重,影响终生。红斑狼疮儿童病患会出现下列征兆:发烧、疲累、体重减轻、脱发增加等。

  原标题:红斑狼疮为何盯上小朋友

  儿童红斑狼疮跟成年患者有何不同?国大医院小儿过敏免疫风湿科顾问医生汪佑宁说,红斑狼疮患儿最初出现的症状较明显,患者无论接受治疗与否,其累积的损害较成年患者更严重,影响终生。

红斑狼疮为何盯上小朋友

  梁女士的女儿六岁那年,发高烧入院,她送孩子入院,一个星期的体温反复维持在摄氏39至41度。医生无法确诊是什么疾病,之后烧退出院。

  一个月后,她发现女儿的步伐出现不稳情况,这是以前未曾发生过的,甚至连手中所握的杯子里的牛奶都溅出来。孩子送院诊断出患上儿童红斑狼疮(Paediatric Lupus)。梁女士完全不晓得这种疾病,从上网、询问等方式查找资料,才多了解病情。

  女儿今年16岁,患病至今都必须靠药物控制病情。梁女士说,这10年来女儿病况稳定,不过关节开始出现些许问题。女儿不希望家人和同学朋友把她当病人看待,因此很多身边人都不晓得她患此病。她希望女儿能正常生活,结婚生子。

  对儿童损害较成年患者严重

  儿童红斑狼疮跟成年患者有何不同?国大医院小儿过敏免疫风湿科顾问医生汪佑宁指出,红斑狼疮患儿最初出现的症状较明显,患者无论接受治疗与否,其累积的损害较成年患者更严重,影响终生。

  她说,幼年患儿的肾脏或神经系统和大脑较易受损伤,常见症状包括发烧、淋巴腺肿大;稍微大一些的儿童和成年患者,多数出现关节问题。“儿童和成年红斑狼疮的成因不详,它牵涉复杂的个人基因和环境因素。患者的免疫系统从原本应该保护个人免受炎症或打击癌细胞的状态,演变成攻击自身免疫系统,导致器官受到侵袭与损害。”

  红斑狼疮患者无论年轻或年长都必须接受终生治疗。汪佑宁医生说,这是慢性疾病,好像糖尿病或风湿性关节炎一样,必须接受终生治疗,只要病情受到控制,患者可逐渐减少使用药物。当幼童的病情进入缓解期(remission),患者只需服用一或两种药物,病情诊断初期则必须服用大量药物。

  汪佑宁医生治疗过年纪最轻的红斑狼疮患者为一个婴孩。她说,当时这个婴孩发烧,皮肤出现严重红疹,甚至出现肾脏衰竭现象,最终因为感染并发而夭折。不过,这不是典型的幼童红斑狼疮,因为他的病情非常严重,免疫失调,更容易受到感染和患上自体免疫性疾病(autoimmune disease)。

  母亲是红斑狼疮患者,是否会遗传下一代?黄佩玲医生说,患病的遗传基因相当复杂,若母亲得病,不表示孩子一定遗传此疾。父母或兄弟姐妹得红斑狼疮,约2%会遗传下一代。

  十年存活率达90%以上

  儿童红斑狼疮致命率如何?

  汪医生指出,50多年前,诊断患上红斑狼疮的5年内,其致命率高达80%;现在,患此症者10年内的存活率高达90%以上。存活率提高是由于及早识别诊断与治疗红斑狼疮疾病,以及更好地控制与治疗其并发症。她说:“红斑狼疮最常见的死亡因素为感染,是因疾病和治疗所引发的。”

  国大医院小儿过敏免疫风湿科副顾问医生黄佩玲说,孩子得红斑狼疮疾病,必须长期服药,许多父母感到措手不及。但是这种疾病可通过药物治疗,儿童可过正常生活(必须终生服药和保持健康生活)。患者必须定期接受检查,听从儿童风湿病医生的意见,保持身体健康,减少器官受损。

  黄佩玲指出,红斑狼疮的征兆跟其他感染疾病相似,来去不定,因人而异,使诊断红斑狼疮症更具挑战,同时可导致诊断延误。

  红斑狼疮儿童病患会出现至少两种下列征兆:

  ·发烧、疲累、体重减轻、脱发增加;

  关节疼痛或红肿(关节炎);

  口腔或鼻腔溃疡;

  脸颊或身体部位出现“蝴蝶斑”红疹;

  心脏或肺部积水;

  肾脏疾病如尿血或尿蛋白;

  癫痫或其他神经系统疾病,如剧烈头痛、行为改变等;

  血液细胞问题,如白血球偏低、贫血(脸色苍白)、血小板偏低(容易淤青)。

  此外,患者体内蛋白质普遍偏高,称抗核抗体(anti-nuclear antibody)。

  红斑狼疮无法预防

  汪佑宁医生指出,治疗方式以通过药物抑制免疫系统为主。第一线治疗常用药物包括类固醇或羟氯喹(hydroxychloroquine),另外也使用无长期类固醇副作用的抑制免疫系统药物,不过其疗效较慢。一般上,这些药物可口服,病情较严重者则必须通过输液治疗。

  对于影响肺部或肾脏的重病者,必须考虑血浆置换法(Plasma Exchange)治疗。这类似肾脏透析法,将患者体内血液异常抗体清除,置换捐献者血浆。

  如果母亲是红斑狼疮患者,是否会遗传下一代?黄佩玲医生说,患病的遗传基因相当复杂,若母亲得病,不表示孩子一定遗传此疾。父母或兄弟姐妹得红斑狼疮,约2%会遗传下一代。此症无法预防。

  研究显示,相较于西方国家,亚洲人患上红斑狼疮更为严重,而且亚洲患者的肾脏和大脑损害,比西方国家患者来得严重,其导因不明,不过这可能跟基因有关。

责任编辑:赵新燕
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